Lees het verhaal van de moeder van Ana-Rose (9), bij wie vier jaar geleden lupus werd vastgesteld.
*"Ik ben de moeder van Ana-Rose, een meisje van 9 jaar met lupus. Toen vier jaar geleden de diagnose werd gesteld, was ik eerst in shock en daarna ontzettend bang. De zon en UV-stralen werden ineens onze grootste vijand. Mijn moeder ontdekte jullie website, waar ik een uitgebreide collectie vond van UV-werende kleding, hoeden en badpakken. Deze hebben het voor mijn dochter veel makkelijker gemaakt om haar aandoening te accepteren.
Lupus is een ziekte die reageert op UV-straling en dus op zonlicht. Dit maakt bescherming des te belangrijker. Elke keer als de zon verschijnt, moeten we extra alert zijn: zonnebrandcrème met factor 50+, UV-werende kleding en hoeden, schaduw opzoeken tussen 12 en 16 uur, enzovoort. Voor mijn kleine meid kan dit dagelijkse ritueel soms een last zijn, maar het helpt dat er speciale kledinglijnen bestaan, ook voor kinderen met een auto-immuunziekte zoals zij. Het geeft haar rust en ze vindt het zelfs leuk om haar badpakken, hoeden en andere items zelf uit te kiezen.
Haar dagelijks leven wordt grotendeels bepaald door school, maar ook door de vele ziekenhuisbezoeken. We gaan naar gespecialiseerde afdelingen en verschillende specialisten, zoals cardiologen, oogartsen, dermatologen, nefrologen, reumatologen, voedingsdeskundigen en verpleegkundigen. Hoewel iedereen zeer vriendelijk en zorgzaam is, kan dit systeem soms zwaar voelen, vooral als je pas 9 jaar bent.
Samen met haar artsen hebben we haar uitgelegd wat haar ziekte inhoudt. We hebben het gepresenteerd als iets zeldzaams, net zoals zij uniek is. En omdat bijzondere mensen iets speciaals verdienen, heeft ze recht op speciale producten in haar dagelijkse leven. Jullie merk heeft niet alleen verlichting gebracht, maar heeft ook een speels en leuk element toegevoegd aan het winkelen voor specifieke kleding. Daarvoor willen we jullie hartelijk bedanken."*
Nieves
Delen: